Å møte demens sammen

Helsepolitisk utvalg i Nasjonalforeningen, avdeling Trøndelag, henvendte seg tidligere i år til alle stortingsrepresentanter fra Trøndelag og ba om et møte (Teams) for å framføre vår sak og våre interesser. Vi er takknemlig for responsen vi fikk fra Mari Holm Lønseth (Høyre), Elin Agdestein (Høyre) og Ingvild Kjerkol (AP). Alle var godt orientert i Nasjonalforeningens saker og utfordringer. Nå er det Stortingsvalg, tilbudet til personer med demens er svært avhengig av hjemkommunen, men selvsagt er det samspill mellom Storting og kommune. Blant annet gjennom De nasjonale Demensplanene, kommer det gjeldende retningslinjer. Stortingsvalg er derfor viktig for vår sak.

Vårt forrige innlegg hadde tittelen: «Ingen skal møte demens alene». Vårt mål er at vi Skal møte demens sammen. Det er viktig å møte demens sammen, da demens er en diagnose uten håp, og demens rammer hele familien.

Tall fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse viser at det i Trøndelag i 2020 var nærmere 9000 (av 468702) med diagnosen demens. I 2030 vil det være 12436 og i 2050 20 475 (en økning på 128%.) Økende alder er den viktigste årsak til demenssykdom, og mange kommuner får en stadig eldre befolkning, med påfølgende store utfordringer. I dag har vi ingen medisinsk kur, og det kommer svært sjelden nyheter om nye medikamenter. De som benyttes i dag, har kun symptomatisk effekt (som også kan ha god effekt). Det betyr at utviklingen av omsorgen innenfor demens blir tilsvarende viktigere, samtidig som en håper på en framtidig kur.

Hva ligger i et godt forløp for en person med diagnosen demens og dennes familie? Som pårørende i fem år, har jeg gjort meg mine erfaringer. Aller først, både familien og jeg personlig, er svært godt fornøyd med det tilbudet vi har fått og får i vår hjemkommune (Namsos). Som vurderingsgrunnlag for status i dag, vil jeg foruten egne erfaringer, bruke Statsforvalterens (tidlige fylkesmann), selvrapporterte tilbakemeldinger fra alle tretti åtte kommuner i Trøndelag. Tilbakemeldingene handler om status på Demensplan 2020, om ressurser, funksjoner og tilbud som må være på plass for et godt forløp. De fleste spørsmål berører mine erfaringer, men ikke alle. Ifølge Statsforvalteren, er en av de største svakhetene i dagens tilbud, at kun åtte kommuner av trettiåtte, har dagtilbud for yngre personer med demens (under 67 år). Tretti kommuner har ikke slikt tilbud. Slik kan vi ikke ha det. Kommuner som oppgir de har dette tilbudet er: Overhalla, Grong, Oppdal, Nærøysund, Osen, Meråker, Heim og Røyrvik.

Min viktigste personlige erfaring er, at etter hvert som tilstanden endrer seg, og det er behov for endring i tilbud, er det svært viktig at det samtidig skjer minst mulig endringer i omgivelsene. Vi har vært heldig, fra dagtilbud, til avlastning og fast heldøgnplass, har vi møtt den samme avdeling og de samme personene. Vi har også hatt et godt dagtilbud gjennom Inn på Tunet ordningen, da på Grande gård i Overhalla. Derfor har jeg et sterkt behov for å understreke, at selv om behovet endrer seg, skaper det trygghet for både personen med demens og de pårørende, at omgivelsene blir mest mulig de samme. Jeg er samtidig klar over, at alle kan ikke oppleve det. For meg har det, imidlertid, vært den viktigste nøkkel, til både trygghet og trivsel. Å forlate institusjonen etter besøk, og vite at den du besøker trives, i motsetning til det motsatte, er uhyre viktig.

Statsforvalterens kartlegging viser, som nevnt ovenfor, andre faktorer som er viktig for et godt forløp. Personalets kompetanse, kommunikasjonen mellom institusjonen og personen med demens, de pårørende, få tilført kunnskap om sykdommen, kommunens koordinerende organ, dag- og avlastningstilbud. Ved Helsehuset i Namsos er det egen lege tilsatt, oppleves som en fordel. Statsforvalterens rapporterer ikke hvor mange kommuner som har egen sykehjemslege, som vi tror vil heve kvaliteten på tilbudet (data om dette finnes sikkert i andre kilder).

Kompetansen til personalet i omsorgen er selvsagt avgjørende. Om kommunen deltar i Demensomsorgens ABC er et uttrykk for dette. Det handler om oppdatert kunnskap om demens og miljøbehandling til alle yrkesgrupper som jobber med personer med demens. Det er gledelig å se at trettitre kommuner oppgir at de deltar i dette arbeidet. De som oppgir og ikke delta er: Frosta, Melhus, Røyrvik, Røros og Midtre Gauldal.

Når diagnosen er stilt, er det viktig at en ikke går ut i et tomrom. Vi opplevde det, jeg brukte tid og krefter på å finne ut hvor i kommunen vi skulle henvende oss. Etter hvert fant vi fram til Hukommelsesteamet i kommunen, her var løsningen for å komme seg videre. Hukommelsesteamet er svært viktig, spesielt i den delen av forløpet, før det blir fast institusjonsplass. Bruker man internett og kommunens hjemmesider, for å orientere seg, var det på dette tidspunkt store glipp i oppdateringen. Får håpe det er bedre i dag. Egentlig bør det ikke være slik, en må være nettkyndig for å bli orientert. Statsforvalterens oversikt viser at de fleste kommuner har, om ikke hukommelsesteam, en demenskoordinator, som har oversikt over kommunens tilbud. Kommunestørrelsen avgjør. Her har det skjedd en positiv utvikling.

I det videre forløp, etter tildeling av fast plass, er det viktig, at kommunen har rutiner for at personen med demens og de pårørende, får anledning til medvirkning på oppholdet og gjensidig informasjonsutveksling. Fjorten kommuner oppgir de har slike rutiner, fjorten kommuner oppgir de ikke har slike rutiner. Blant sistnevnte er Overhalla, Lierne, Levanger, Røros, Midtre Gauldal og Indre Fosen.

Ved fast plass gjelder det at personalet blir mest mulig kjent med personen og familien. På fagspråket heter dette Personsentrert omsorg. Halvparten av de trettiåtte kommunene i Trøndelag rapporterer til Statsforvalter de praktiserer dette, mens den andre halvpart enten planlegger oppstart eller svarer nei. Her kan flere metoder benyttes, mest vanlig er kartlegging av livshistorie.

Mange personer har flere behov (komorbiditet), det kan ivaretas enten gjennom individuell plass, demenskoordinator, eller begge i samspill. Svært får av kommunene rapporter om bruk av individuell plan. Vi fikk vårt behov dekket gjennom hukommelsesteamet.

Ingen funksjoner eller tilbud har hundre prosent tilbud i kommunen. Høyest prosent på tilbudssiden har avlastningstilbud med 97% av kommunene og dagtilbud med 90%. Jeg tidligere påpekt at dagtilbud til yngre personer finnes bare hos 10% av kommunene.

Statsforvalter spør til slutt kommunene om hvordan de vurderer demensomsorgen totalt sett i sin kommune. En kommune sier den er svært mangelfull, mens fem kommuner sier den er svak. Trettien kommuner mener omsorgen er god eller meget god, det utgjør 87% av kommunene, og er meget positivt.

Jeg har i dette innlegget ikke berørt spørsmålet om kapasitet, har vi nok sykehjemsplasser eller ikke, kun Statsforvalteren sin behandling av kommunenes selvrapportering og utvikling mellom Demensplan 2015 – 2020.

Sammenlignet med Demensplan 2015 har vi en positiv utvikling, men tilbudet til yngre personer med demens er mangelfullt. Her må det skje en bedring. Min viktigste erfaring er at når behovet endrer seg, må det være mest mulig kontinuitet, minst mulig endringer. Det skaper trygghet.

Reidar Tessem Pårørende og leder i helsepolitisk utvalg Nasjonalforeningen for folkehelsen Trøndelag